您当前位置: 首页 教育培训 罕见病用药app下载-罕见病用药安卓版1.0.3 官方版

类型: 教育培训 版本: V1.3
大小: 110.3 时间: 2025-11-10





罕见病一般很难得到救治,罕见病用药app分享了最新的健康资讯,汇聚资深专家整合药品资源,帮助罕见病患者,寻医问药不迷茫。
目前,世界上已知的罕见病有六千到七千种,我国有上百种,较为常见的有几十种。
瓷娃娃一种罕见遗传性骨疾病“瓷娃娃”即成骨不全症,是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者主要表现是骨骼脆性增加,以及胶原代谢紊乱。
白化病白化病全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色白化病是一种遗传性疾病,由于患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白,或者白里带黄,人们形象地称之为“月亮孩子”。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,眼睛怕光,看东西时爱眯着眼睛。
苯丙酮尿症PKU宝宝苯丙酮尿症是是氨基酸代谢性疾病最常见的类型,患者在婴儿时期可逐步表现出智商降低、易激惹、呕吐、过度活动或焦躁不安等症状,身体可闻到特殊的气味。
血友病一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病血友病是是凝血因子缺乏所导致的出血性疾病,曾经被称为“欧洲皇室病”:英国维多利亚女王的子孙中,至少出现11名血友病患者,这些人都是英国、西班牙、德国等欧洲国家的王室成员.
黏多糖贮积症黏宝宝黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,黏多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病。
巨人症又名肢端肥大症系腺垂体分泌生长激素(GH)过多所致。青少年因骨骺未闭形成巨人症;青春期后骨骺已融合则形成肢端肥大症;少数青春期起病至成年后继续发展形成巨人症。本病早期(形成期),体格、内脏普遍性肥大,垂体前叶功能亢进;晚期(衰退期),体力衰退,出现继发性垂体前叶功能减退。
针对罕见病的知识点更加的全面,更好的进行不同的课题研究。养乞丐2下载-养乞丐2(乞丐派对)1.9.4 最新版
提供罕见病的相关先容和参考文献信息,方便用户了解相关疾病。

罕见病用药是一款面向罕见病患者的医疗信息检索工具,帮助罕见病患者及时找到诊疗专家,及时找到有药品的医疗机构或药店。
【分类搜索】整合各大医院/机构中的罕见病药品/专家等信息,快速索引对应罕见病情况。
【收藏功能】对重点关注的药品、专家、医院进行收藏,方便持续查看。
【药品信息】针对具体罕见病药品进行库存统计,快速找到有库存的医院。
【专家信息】可详细查看关注的罕见病专家擅长罕见病病种,及其所在医院。
【医院导航】可在医院详细信息找到医院地址、电话、官网等,并可在app进行导航。
修复已知bug
优化用户体验
鸿蒙大陆11.1地图破解版下载-鸿蒙大陆11.1破解版【定制英雄+vip礼包+脚本】
1,008.5M
鸿蒙大陆地图更新版本了,相信很多朋友都玩过这款地图。在这里为大家带来了鸿蒙大陆11.1破解版,破解了定制英雄和vip礼包,喜欢的朋友不要错过了,快来下载体验吧!...
火狐量子浏览器PC版下载-火狐量子浏览器正式版57.0 64官方中文版
1,619.9M
火狐浏览器一直是老牌的网络浏览器平台,最近官方为了给用户提供更好的浏览器体验,推出了FireFoxQuantum火狐量子浏览器,相比于老版,拥有更多的优势,机制...
happymod官方版下载-HappyMod下载安卓3.1.1 最新版本
337.1M
一个专门的安卓手机破解游戏资源下载平台,这里只有安卓版本,没有苹果版本。主要就是提供各种谷歌游戏的破解资源,破解游戏,不用花钱,没有广告等等破解,你想玩的破解版...
跑毒app下载-跑毒交友社区1.0.9 安卓版
6.2M
这是一个专业的游戏交友软件,这里提供很多热门跑毒吃鸡游戏分享,很多用户都在关注使用,通过这个平台你可以语音开黑交友,一起快乐的打游戏!软件介绍一款为用户提供线上...
资源搜索软件1.0绿色免费版
156.0M
快播(qvod)资源多而广相信已经是路人皆知有目共睹的。在此为大家推荐快播资源搜索王,相信有这款软件...
记账宝app下载-记账宝appv3.6 最新安卓版
1,588.5M
想知道钱花哪儿了?想存钱却总也存不下钱?每次记报销、记人情红包和友情周转到后来总是一团糟?该app是一款实用便捷的记账App,a时也是一款可以帮您养成记账习惯的...
Autodesk Inventor 2015破解下载-Autodesk Inventor 2015破解版中文永久激活版【附注册机】
720.7M
AutodeskInventor2015破解版是一款工业设计软件,非常专业,软件也比较大,2015的版本已经是非常齐全的功能,小编提供了破解版本,通过注册机即可...
汽车之家账号注册机1.0 绿色版
532.1M
相信长期在网上呆的朋友,都不会对汽车之家陌生,毕竟这个注册账号总是十分的麻烦,幸好就是现在有极客汽车之家账号注册机,可以帮助你多线程进行注册,从而获得很多的账号...
风云网络电视 V2010.1.19.0 中文绿色版
866.5M
网络电视又称IPTV(InteractivePersonalityTV),它将电视机、个人电脑及手持设备作为显示终端,通过机顶盒或计算机接入宽带网络,实现数字电...
果盘游戏镇魂街武神躯下载-镇魂街武神躯果盘版2.44.1渠道服
113.9M
《镇魂街:武神躯》为《镇魂街》正版授权IP之作,超高自由度策略卡牌手游。这是一款超果的漫画改编的游戏,还原经典角色以及设定,策略卡牌,正版授权,这里是果盘的渠道...
万荣融媒app下载-万荣融媒1.0.0 安卓版
1,584.8M
万荣融媒是一款很受欢迎的生活类app,在我们的日常工作生活中能起到很大的作用,提供各种政务新闻,没错这就是一个新闻媒体软件,但是更多的还是便民服务和生活需求内容...
跳跃斑点(Jumping Blobs)1.4 安卓版
1,558.1M
跳跃斑点(JumpingBlobs)是一款十分有趣的休闲跳跃类型手机游戏,很多玩家都在关注,可玩性十分高,你需要做的就是不断地跳跃上升,但是注意躲避死字!游戏介...
大熊酷朋赚钱下载-大熊酷朋app5.3.7 安卓最新版【附邀请码】
1,212.6M
大熊商城与拼多多合作打造的一款省钱赚钱的购买平台,大熊酷朋app中有多种赚钱方法,完成任务得到糖果然后直接兑换成现金或者商品,奖励多,玩法多,操作简单,想要邀请...
卓凡书屋去广告版下载-卓凡书屋看书神器去广告9tg.0610.209 最新版
1,483.8M
小说大全-网络小说电子书阅读器,致力于为用户打造拥有舒适阅读体验的小说阅读器。传奇书城分类齐全,涵盖男频、女频两大分类,拥有海量正版精品小说,让读者看了都说好。...
惠惠购物助手chrome插件下载-惠惠购物助手chrome插件4.5 官方版
839.9M
惠惠购物助手chrome插件适合谷歌浏览器,有喜欢网上购物的用户现在就可以直接的来免费的下载使用,相信应该是不少的用户都是想在自己的浏览器上面安装的!惠惠购物助...
喝水提醒电脑版-水宝宝(喝水闹钟)1.0 绿色版
2025/10/29 01:35
我进不去宿舍了下载-我进不去宿舍了游戏1.1 安卓版
2025/10/24 15:58
WinRAR5.00 beta 5 挥剑斩浮云注册版
2025/10/25 13:45
卖号王APP下载安卓版-卖号王1.0.7 最新版
2025/11/12 22:02
植物大战僵尸勇士版下载-植物大战僵尸勇士9.11.2 安卓版
2025/11/08 18:41
兰花交易网手机版下载-兰花交易网5.3.1 官网正式版
2025/10/29 21:31
征途2手游变态版下载-征途2手游变态版1.0.191 最新版
2025/11/07 17:26
k歌评分软件下载-可以打分的k歌软件(K歌助手)1.2.2 安卓免费版
2025/11/09 08:29
12345游戏助手下载-12345游戏助手app1.1.0安卓版
2025/11/01 07:20
数据备份恢复工具-乐易佳数据恢复软件2.2 绿色版
2025/10/27 03:20
多人停车联机版无限金币版加警灯下载-多人停车联机版(Car Parking)汉化破解版4.8.8.9 最新版
2025/11/13 02:21
易商惠云app下载-易商惠云2.1 安卓最新版
2025/10/26 05:53
GNSS Status汉化版下载-GNSS Status获取卫星连接数软件0.9.14b_zh3 中文版
2025/11/07 00:07
官渡之战5.2正式版地图下载
2025/10/28 22:47
悲伤的曲折手游安卓版(sad zigzag)1.0 最新版
2025/10/24 19:47
悲伤的曲折手游安卓版(sad zigzag)1.0 最新版
2025/10/24 19:47更新
悲伤的曲折手游是一款通关益智类型的游戏,这款游戏你需要不断的在曲折的路上奔跑,不能停下来,一旦没有走好就会掉到悬崖下面,游戏有很多的成就!游戏特色1、多种成就,...
支持 ( 166 ) 盖楼(回复)
支持 ( 101 ) 盖楼(回复)
支持 ( 25 ) 盖楼(回复)
支持 ( 17 ) 盖楼(回复)
支持 ( 168 ) 盖楼(回复)
支持 ( 10 ) 盖楼(回复)
支持 ( 57 ) 盖楼(回复)
支持 ( 40 ) 盖楼(回复)
支持 ( 168 ) 盖楼(回复)
支持 ( 104 ) 盖楼(回复)
支持 ( 5 ) 盖楼(回复)
支持 ( 27 ) 盖楼(回复)
支持 ( 103 ) 盖楼(回复)
支持 ( 197 ) 盖楼(回复)
支持 ( 114 ) 盖楼(回复)
支持 ( 137 ) 盖楼(回复)
支持 ( 183 ) 盖楼(回复)
支持 ( 45 ) 盖楼(回复)
支持 ( 45 ) 盖楼(回复)
支持 ( 100 ) 盖楼(回复)